Primeros pasos

Son varios pasos los que nos han llevado hasta aquí. Son varios días, meses y años los que encabezan esta nueva aventura. Este nuevo proyecto. Esta nueva etapa.

Para mí, todo empezó hace casi ya 7 años. Un 24 de Febrero por la mañana cuando, después de un parto maravilloso, la pediatra vino a mi habitación a decirme: "Llora todo lo que tengas que llorar de golpe, pero para pronto, porque tu hija te necesita. Ella tiene síndrome de Down." Y desde ese momento, después de varios días de busqueda de información y de resolver la incógnita de qué significa tener los ojos algo achinados, comenzó una nueva visión en mi vida y que ahora se materializa con la asociación Extraordinarios T21.

A esos primeros días, meses, después del nacimiento de Vera, siguió una necesidad propia de conocer a otros padres que se encontraran en nuestra misma situación. ¿Dónde estaban? ¿Sólo me había pasado a mí y a otra familia con la que coincidia en atención temprara? De manera que estuve buscando en diferentes asociaciones, por la calle, por los centros de salud... Y cuál fué mi sorpresa al hallar varias familias que se encontraban en la misma busqueda que yo, en la misma necesidad de encontrar un grupo de iguales. Iguales al vivir situaciones similares.

Y casi al únisono todos coincidiamos en que era imprescindible tener cerca, en Alicante, un punto de encuentro para familias. Un punto acogedor, dónde nuevos y recientes padres encuentren el apoyo, la compañia y comprensión que se necesita cuando algo te cambia los planes.

Durante estos casi 7 años, hemos realizado diferentes actividades talleres, charlas,... aunque la más recurrente y necesitada era simplemente la convivencia. Hemos visto familias que se han tenido que ir, que han vuelto, y muchas familias nuevas. He encontrado compañeros de viaje con quien compartir miedos, inquietudes, formación, consejos... Y todo esto lo hemos conseguido gracias a grupos de Telegram y Whatsapp, y también a apoyo de algunas entidades como APSA y Down Alicante.

Sin embargo, necesitábamos crear algo propio. Algo que nos ayudará a financiarnos para poder complementar las terápias de nuestros hijos, sus apoyos, nuestra formación y otras necesidades aun sin satisfacer, para conseguir una inclusión y normalización plena de las personas con síndrome de Down en la sociedad. Por este motivo, después de muchas dudas y búsqueda de alternativas, es en Otoño de 2018 cuando 7 familias decidimos dedicarnos a la creación de Extraordinarios T21. Una asociación de síndrome de Down que quiere la inclusión que ve en otras ciudades, en otras comunidades, en otros países. Una nueva visión compartida por muchos, pero lejos de ser la realidad de todos.